记录疫情失去亲人，因为疫情很多人失去了亲人

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因为症，马玲失去了1/3的右肺，失去了工作、房子、积蓄、父亲，现在，还有儿子的健康。

两年前，她的儿子黄万月也被查出患有症。迄今为止，他已住院32次，接受化疗27次，接受手术4次。反复发作和治疗几乎把这个15岁的男孩“钉”在床上。

从此，马玲无暇关注自己的身体状况。为了给儿子治病，症母子踏上了漂泊在不同城市、不同医院的漫漫旅程。他们的终点只有一个生存。

文唐方杰

编辑路易

如果没有得骨肉，15岁的黄万跃就会像他的同学一样，在6月份参加安徽中考，在进入高中之前度过暑假。

但现在，他和母亲马玲住在北京一套约15平方米的出租房里。不久前，他刚刚结束4天的化疗，出院回到这里。和往常一样，化疗后的副作用持续了四五天，让他头晕、恶心、呕吐、胃痛，“痛苦不堪”。

因为症，黄万月至今已住院32次，接受化疗27次，接受4次手术，切除4个肿节段，并接受假肢置换。男孩的身上留下了许多弯弯曲曲的手术疤痕，这是他与病魔“战斗”的痕迹。

今年4月底，他再次接受了手术。手术后，他无法站立和行走。他在床上躺了将近一个月。“我所有的时间都在这个房间里度过。”

他们租的单间有玻璃窗，但从屋内往外看，只能看到水泥墙，“看不到北京夏天生机勃勃的样子。”

马玲今年51岁，是一名肺患者。“走路和说话的时候，我都感觉上气不接下气。”2021年6月，黄万月被诊断出骨肉后，症母子便开始了漂泊之旅。从合肥到上海，从上海到北京，这两年，他们跑遍了不同的城市、不同的医院，只为抓住治愈的希望。

租来的单间里，马玲照顾儿子喝水。摄影唐方杰

母婴症

寨各庄村位于北京市通州区，靠近河北省廊坊市。村里有很多灰色的水泥平房。夏天，天气闷热，汽车驶过村道，扬起一阵阵灰尘，让人以为这是一个偏僻的村庄，而不是北京的边界。

寨各庄村素有“骨村”之称。两年前，距此不到2公里的北京大学人民医院通州院区开业。由于拥有全国最大的骨肿科室，吸引了大量的骨肿患者及其家属。他们租住在寨各庄村，附近就医方便。

在这里，时不时可以看到截肢患者拄着拐杖行走，或者光头患者在进行康复训练。

马玲和黄万月住在这个村子里。他们租了一间单人间，白天房间里还略显阴暗。床、桌子、衣柜、炉灶、小冰箱、折叠轮椅，仅仅几件物品就占据了大部分空间。

床上有一个枕头，上面放着黄婉月和马玲年轻时的照片。从老家来看病时，马玲把它打印在枕套上随身携带。

枕套上，黄婉月的头发高及眉毛，面色红润。现在，15岁的黄婉月留着短发，圆圆的头，身材略显肥胖，但脸色却有些苍白。事实上，这个年轻人的身高已经长到了1.73米，但躺在床上盖着薄被，游客很难注意到。

“和许多患有骨肉的孩子一样，他被‘钉’在床上。”马玲说道。黄万跃病后因连续手术和化疗，大部分时间卧床不起。他偶尔会用手机看比赛直播，但玩了一会就觉得累了，只能放下手机，躺下来休息。

枕套上有母亲和孩子的照片。摄影唐方杰

他的母亲马玲于2018年被诊断出患有肺，这种疾病是在体检时偶然发现的，但幸运的是发现得早。马玲当年做了手术，“切除了三分之一的右肺”，然后服用了两年的靶向药物。

在被诊断出肺之前，马玲在水吧打工，月薪3000左右。生病后，她无法干重活，于是她从水吧辞职，后来找到了一份幼儿园保育老师的工作。

一年前，这对夫妇向亲戚借投资一家小企业。2019年后，他们“到了疫情面前，损失了20万多元”。他们赶紧撤股，但仍负债累累。马玲的病让他们一家人的处境“雪上加霜”。

肺对马玲的影响至今仍能感受到。如果她走得快一点，她就很容易上气不接下气。她说，有几次她边走边给亲戚朋友打电话，对方会她为什么气喘吁吁。

到今年8月，马玲将有五年生存期，这意味着她的肺已经“治愈”。然而，最近一次复查时，左肺出现毛玻璃结节。由于担心细胞可能发生远处转移，医生要求她每六个月复查一次。她一直忙着照顾孩子，“还没来得及回顾。”

此前，马玲也曾细心照顾自己的身体，“按时三餐，规律作息”，防止肺复发。但儿子也被查出症后，照顾儿子、治病就成了首要任务，她无暇顾及自己的身体状况。

马玲身材瘦小，留着短发，说话轻声细语。儿子生病后，她不再做任何工作。疲倦、焦虑、担心是她的正常状态。“说实话，儿子的病对我的打击很大，比我自己的病严重得多。”

也许是因为在一起的时间太多了。房间里，很多时候母子俩都比较沉默。马玲经常给躺在床上的儿子揉脚，帮助他进行康复训练。

马玲给儿子按摩脚，让儿子康复。摄影唐方杰

黄婉月的发病可以追溯到2021年6月。

当时，13岁的黄婉月正在读初中第一学期。期末考试前，他的右膝膝盖上方出现了一个肿块。疼痛难以忍受。他贴了社区诊所开的膏药，但没有效果。意识到情况不对，父母带他去医院拍X光片。最后，专家诊断黄万月很可能患有右侧股骨远端肿，即骨肉。

这是一种常见于儿童和青少年的恶性骨肿。其病因尚不清楚，但严重危害青少年健康。国家卫健委发布的《儿童青少年骨肉诊疗标准》提到，骨肉年发病率约为2-3/100万，占人类恶性肿的0.2%，占原发性骨肿的1.17%。这意味着它不是很常见，但患者数量仍然很大。

父亲黄春志记得，当他听到这个消息时，“如晴天霹雳”。他回忆说，他和妻子止不住哭泣，不敢相信事实。

“先保命，再保腿！”医生提出了治疗方案，称孩子的右腿很可能要高位截肢，但夫妻俩无法接受。

经过紧急商量，夫妻俩决定带孩子去更大的医院治疗。他们向亲戚朋友借了，第二天晚上就赶到了上海。在上海一家医院，黄万月接受了骨穿刺手术和病理检查，最终被确诊为骨肉。

穿刺手术带来的疼痛已经烙印在黄婉月的记忆里，“我以为只是个小手术，没想到这么痛。”

马玲记得，手术后黄万月被推出来时，“我哭得心碎，我从来没有见过他这样，他哭了，我也哭了。”

黄万月本以为经过这次穿刺手术，他的病就会痊愈，“没想到这只是一个开始。”

辗转反侧

最初，黄婉月在上海的治疗并不顺利。

近一个月的时间，他接受了两轮化疗。但由于他对一种化疗药物“阿霉素”不敏感，膝盖上方的肿块不仅没有消失，反而越来越大。

黄春芝和马玲急了，询医生怎么办，却听到的回是“只能截肢”。

黄婉月吓得大叫起来，马玲“妈妈，我是不是要死了？”夫妻俩觉得不能再等了。既然上海的疗效不好，就去北京的医院试试吧。

根据《儿童青少年骨肉诊疗指南》，手术切除是骨肉的主要治疗方法，分为保肢手术和截肢手术。目前已有90余名肢体骨肉患者成功保住肢体。而且，保肢后，患者的生存率和局部复发率并未恶化，与截肢治疗相当。

2021年9月15日，一家三口乘坐高铁来到北京，想看看黄婉月在保肢的前提下能否得到治疗。这是他们第一次来京城，但黄春植每每想起这件事就感到难过。

黄春芝回忆，在北京地铁站，他们拎着大包小包，孩子坐在轮椅上。“我们对如何乘地铁去医院有点困惑。”在这座偌大的城市里，一家人举目无亲。看着人流，黄春芝感到“人生最深的无奈”。

最终，他们和很多骨肉患者一样，选择了去北京大学人民医院接受治疗。当年11月2日，黄万月在这里接受手术，切除股骨远端肿段并进行假体置换。

当时，由于疫情得到控制，家属无法在手术室外等待，只能留在病房里。“小宝被医护人员推开，眼里含着泪水。”黄春芝说道。

2023年2月，黄婉月手术后在家休养。摄影唐方杰

医院旁边的地段租金太高了。为了省，他们选择在河北燕郊租房子，而马玲则留在西直门医院照顾黄婉月。黄春芝每天“用不同的方式做饭”，从燕郊往返于医院，给妻子和孩子送午餐。

黄春志回忆，通常第一天晚上，他都会准备荤菜，煮得半生不熟。第二天早上5点30分，他就起床，继续煮荤菜，然后炒新鲜蔬菜，分两层放。在保温瓶里。

冬天的北京，寒冷多风。从燕郊出发，他先坐地铁，然后转乘公交车。他花了两个多小时才到达医院住院部大楼外。

根据当时医院的防疫规定，饭菜不能送上楼，他也不能见妻子和儿子。“11点多了，护士们就下楼去接家属的东西，所以孩子们直到11点多才吃到我做的饭菜。”

他日复一日地这样送饭，一直持续了7天，直到黄万月出院。

出院后，又进行了几个月的化疗，每次持续几天。到了化疗的时间，一家人提前预约了车，每天天不亮就起床，简单点了面条，凌晨四五点钟就从燕郊出发。“出发前几天做核酸，然后去医院再做一次，结果出来后才能入院。”

家“没了”

2018年，骨肉被列入农村贫困人口特治疾病目录，惠及大批患者。然而，长期的化疗、住院、手术、检查仍然给患者及其家庭带来沉重的经济负担。

黄春志原本在合肥开着网约车，但他辞掉了工作，带着妻儿来到了北京。一家人住在燕郊时，他在附近的一个快递站找了一个临时工，帮忙送快递。

他穿着在网上买的价值十多元的长袍，戴着一顶老人帽，骑着电瓶车穿梭于周边街区，给楼上楼下的顾客送东西。他说，那段时间他瘦了近十斤，手也磨破了，“但为了孩子，只要能赚点，我什么都愿意。”

就这样工作了快一个月了，因为要请假陪伴孩子，所以工作不得不终止。据黄春志介绍，到目前为止，他还没有能够顺利拿到全部工资。“一共3400元，老板分两期给了我2000元。后来因为疫情影响，老板店易手了，如果不接电话，剩下的大概率会被抢走。”将不可用。”

找不到合适的工作，让黄春芝感到焦虑。2021年12月，他不得不离开妻儿，回到安徽，再次成为一名网约车司机。

目前，家里唯一的经济来源就是黄春芝的网约车工作。他表示，今年竞争压力明显加大。他早出晚归，一个月只挣5000元。黄万跃发病以来已住院32次，接受化疗27次。手术、化疗、靶向药物、外购药品、各种检查的费用已经超过70万元。

2022年6月，经过十多个疗程的术后化疗，黄万月的治疗终于结束了。他和父母回到安徽老家，却发现“家”不见了。

房东留下的墙面装饰是家里为数不多的鲜艳色之一。摄影唐方杰

黄婉月的很大一部分医疗费是夫妻俩向亲戚朋友借的。为了给孩子治病、还债，黄春芝和马玲于2022年4月卖掉了位于合肥高新区的房子。

这套近百平米的三居室，是两人在2008年买的。那一年，黄万月恰巧来到了这个世界，他从出生一直住在这里，直到上初中。如今那个熟悉的住所已经换了主人，他再也回不去了。

尽管如此，黄婉月似乎终于恢复了正常生活，家人还是很高兴。

“家”没了，他们在孩子就读的中学旁边租了房子，这样孩子上学方便。马玲打算先照顾儿子一年，第二年儿子病情稳定后，再找工作赚养家。

经济压力促使黄春芝赚更多的。过去两个春节，他基本上都是马不停蹄，2023年的除夕夜，他还在外面狂奔。

“今年春节，我们母子俩一般晚上十点以后就睡觉了，那个时候他爸爸还没有回家。”马玲说“我早上醒来，他很多次都不在家，他什么时候回来，什么时候出去？我们谁都不知道。”

马玲感慨地说，在孩子生病之前，他们的生活还算不错。虽然经济条件并不宽裕，但他们生活得很幸福。“现在一下子就什么都没有了。”

“一切都在一起”

2022年9月，时隔一年，黄婉月再次回到学校。但开学仅一周后，他的右膝盖上方又出现了肿块。在合肥检查完毕后，夫妻俩将胶片寄给了北京的主治医生。

“快过来，原地复发了。”医生告诉他们。

资料显示，骨肉恶性程度高，预后差，易发生

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