形容人非常少的两字词语，形容非常难的两字词语

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70岁之后，面对成年的自闭症儿子，陈康越来越感到无力。

这种无力感并不是来自能量的下降。陈康依然能够像小时候一样平静儿子的躁动、恐惧、不安。他仍然是这个世界上最了解龙龙的人，尽管龙龙从五六岁起就没有说过任何明确意思的话。单词和句子。

陈抗的无力感来自于时间本身。龙龙是一名中重度自闭症患者，一生都需要他人的监督。父母永远不可能比孩子活得更久。陈抗想不通，一旦他不得不放开好不容易紧紧握住的双手，谁来替他带领他的孩子，给他一个住的地方，照顾他的生活呢？

“我离开之前需要为孩子找到一个稳定的寄养机构，一个充满爱心和关爱的监护机构，一个可靠的信托机构。”陈康说。这并不容易。作为一名一生与孩子自闭症作斗争的家长，经过多年的努力，陈康终于在一些题上看到了希望。在其他题上，他仍然需要帮助。

一位父亲三十年的奋斗

不久前，龙龙长达10年的反复出血终于止住了。

经过无数轮的求医、对抗、安抚、求医、被拒绝、再求医的循环，陈康终于在与孩子痔疮的十年斗争中取得了又一次胜利。

这是陈康三十年来与儿子自闭症对抗的众多较量之一。但就像之前的每一场比赛一样，对于普通人来说微不足道的事情对于这对特殊的父子来说却是一次艰难的考验。

“你能想象吗？痔疮，就这么一个普通人的小毛病，在我儿子身上，我却与之斗争了10年。”陈康说道。

陈康，75岁，是一位年迈的父母，有一个患有自闭症的大孩子。

一生为自闭症儿童权利而奋斗的父亲，如今已是白发苍苍。尽管如此，人们还是能从这位父亲身上感受到他的优雅、内敛、坚韧。作为第一批与自闭症作斗争的家长，陈康身上体现了第一代自闭症家长的生活缩影。

1988年，陈康夫妇迎来了龙龙。龙龙是一个非常漂亮的男孩。小时候，龙龙聪明活泼，会大声叫“爸爸”、“妈妈”。他是一个非常可爱的小家伙。

龙龙一岁半的时候，厄运降临到了这个家庭。一岁半左右，龙龙开始出现自闭症症状，而且越来越明显。“我因为胃病住院不到一个月，当我回到家时，我发现我的孩子已经变成了我不认识他，他也不认识我的地步。”

20世纪90年代初，社会对自闭症的认识还相当有限。家人凭借在杂志上看到的科普知识，最终得出孩子应该是自闭症的结论。龙龙出现自闭症症状后，病情日益恶化。五六岁时，他完全丧失了说话的能力。

陈抗还清楚地记得儿子说的最后一句话。在大人的引导下，当时五六岁的龙龙向陈康的一位同事喊道“大妈。”

龙龙的病情每况愈下，最终压垮了这个家庭。龙龙的妈妈无法接受，选择了离开。陈康成为儿子生存的支柱。他努力工作赚养活孩子。在奔波的同时，尽自己最大的努力，为自闭症儿童争取一个稳定的未来。

1996年，作为发起人之一，陈康与上海几位自闭症儿童家长共同成立了上海儿童自闭症家长协会，这是上海最早成立的自闭症儿童家长互助组织。家长们正在四处奔走，争取自闭症儿童的受教育权和尊重。

“自闭症患者的权益保护虽然很难推进，但一直在进步，这确实与家长的努力密不可分。”陈康说道。

收到上海儿童自闭症家长协会成立后田惠平老师的贺信

与其他孩子相比，龙龙的成长要困难得多。也就是说，既当了爸爸又当了妈妈的陈康需要一边照顾自己的工作，一边照顾龙龙的生活。起初，陈康的母亲能够帮忙。后来，母亲老了，陈康只能四处寻找适合龙龙的寄养机构。

与普通孩子不同，自闭症患者对事物有自己的认知和逻辑。龙龙常常很固执，但缺乏基本的社交沟通能力和表达能力。对于组织来说，照顾龙龙需要的精力远比照顾其他孩子多。为龙龙寻找合适的寄养机构并不容易。

“他一生经历过十几家寄养机构，有公立的、私立的、幼儿园、中学等，但都呆的时间不长。”说起龙龙的成长经历，陈抗无奈地说道，“尤其是龙龙成年之后，能够接纳他的地方越来越有限。”

这些年来，虽然社会对自闭症患者的容忍度不断提高，但还远远没有达到真正接受的水平。歧视和不理解时常发生。

陈康举了一个例子

龙龙居住的寄养家庭附近，有一家父子俩都喜欢的餐厅。每次他去看龙龙，陈康都会带他去那家餐厅吃饭。龙龙的举止异于常人，很快就被食客和餐厅老板注意到。当我们再去的时候，老板娘拦住了陈康。

“她说你不要再来了，你影响了我们。”老板娘代表了一种对待大龄自闭症儿童的态度。作为自闭症孩子的家长，陈康只能劝自己放轻松，“我只能带孩子去别人家，和老板争论也没用。”

当疲惫不堪时，陈康用年轻时从英国特殊教育老师那里学到的经验给自己打气。长期从事特殊教育的老师告诉他，作为自闭症孩子的家长，一定要有良好的心态，不能崩溃。

不能跌倒的父母

“我永远不会倒下。”这是陈康心中一直坚守的信念。这个信念支撑着现在满头白发的他，继续为自闭症儿童奔走呼吁，“我不能呆在家里，如果我呆在家里，我就会崩溃。如果我崩溃了，孩子肯定会完了。”

不了解自闭症的普通人很难理解这句话的沉重。正如人们也很难理解，陈康为什么会治疗儿子的痔疮，称这是一场持续了10年的战斗。

事实上，35岁的龙龙身体状况非常好。痔疮是他全身唯一的小毛病。但痔疮意味着出血。持续的出血让龙龙照顾他变得更加困难，这直接影响了寄养机构对龙龙的接受程度，影响了他的生活质量。

所以，当龙龙患上痔疮并且越来越严重之后，为龙龙求医就成了陈康的功课。然而，解决这个作业说起来容易做起来难。

龙龙对医疗的配合度很低，遇到陌生的环境就会焦虑、抗拒。由于龙龙病情特殊，很多医院见到他都礼貌地拒绝了他。

“我跑遍了上海所有的肛肠医院，都没有一家接受。有的医生不给他检查，医生就说‘你把号取消了，以后别再挂了’。””陈抗苦笑一声。

拒绝的次数越来越多，陈康意识到，对于龙龙来说，或许常规的治疗方法并不适合。他让人们打听一下上海哪里有可以不开刀就收治病人的医院。经过多方询、熟人介绍、层层支持，他带着龙龙找到了一家专门从事非手术治疗的医院。

“我带着孩子去看了，看了之后，几个医生商量了一下，都礼貌地拒绝了我。他们告诉我，他们只是一家专科医院，不适合龙龙的情况。他们建议我们去有抢救的医院。”能力。一般医院治疗。”

陈康形容自己当时的心情是彻底的失望。在此之前，陈抗已经努力了一年多，用尽了所有能找到的人脉，就是为了有机会让龙龙进入这个医疗领域。

无奈之下，陈康也向电视台求助。电视台在电视上转播了三遍龙龙的情况和需求，但仍然没有医院愿意接手。

一个小痔疮困扰了龙龙10年。

“最后我找到了一位中医，他有祖传秘方，用针把药注射到肛门里，带孩子看了10次，血终于止住了。”

对于陈康来说，每次带孩子去医院都是一场战斗。龙龙不明白自己为什么要去医院，为什么要在诊所外等待，为什么要接受诊断和治疗。他焦躁易怒，会自行从等候队列中走开。心，一边安慰，一边劝说。

“所以你说，父母有多重要，如果不是我，谁会在他身上花那么多精力？”

逃不掉的“三关”

然而，父母最终还是会先于孩子离开。不管陈康如何为自己加油，他毕竟是一个75岁的老人了。现在他必须考虑，当他不能再成为孩子们的顶梁柱时，谁来替他支撑龙龙的生活？

“在我们目前对自闭症儿童的宣传中，我们会描述更多经过干预后有所改善的自闭症儿童的案例。但实际上，据我目前所知，经过干预后，能够照顾自己的孩子是相当有的。”数量很多，能独立工作的更是凤毛麟角，绝大多数自闭症孩子都需要终身监护。”

这意味着父母为孩子首先考虑的就是寻找一个可靠的监护人。

“大多数人都会选择亲戚，其次是朋友。但亲戚不一定可靠，除非这个人从小就认识孩子，对孩子很好。像我这样，我找不到。因为我是唯一的。”孩子，孩子的妈妈也是独生子。我有很多朋友，但都和我年纪相仿，我找他们就像找不到他们一样。我需要找一个比我年轻的人，而这个人至少比我小二十岁吧。”

陈康表示，因为找不到，他已经放弃寻找自然人作为孩子的监护人，把希望寄托在机构身上。然而，什么样的组织能够承担如此重托呢？

陈康想要委托给机构的另一件事就是物业管理。龙龙显然没有管理财产的能力。陈康离开后，他需要有人替龙龙管理房产，并为他提供经济支持。然而，找到合适的托管机构并不容易。

一方面，在陈康看来，信托机构作为营利性企业，也有可能破产，他无法100%信任信托机构。

另一方面，即使陈康选择信托某家信托机构，根据相关规定，合格的信托投资者也需要满足家庭财务净资产不低于300万元等条件。如此高的门槛，让包括陈康在内的很多自闭症儿童家长望而却步。

目前唯一能让陈康稍感欣慰的是，在换了十几次寄养机构之后，龙龙终于在一家合适的寄养机构安顿下来。这是一所公立残疾人寄养之家，条件非常好，这让陈康很放心。“这样的话，我的目的就达到了。”

愿望希望有一个背靠机制，让家长放心、放手

稳定的残疾人寄养机构、贴心贴心的监护机构、值得信赖的信托机构，这是陈康为龙龙的未来设计的三块重要拼图。要实现这一目标，需要满足两个条件。首先，市场上有这样的机构可供家长选择。其次，这些机构有能力获得并承担家长的信任。

目前，这些难题还没有解决。

从寄养角度来看，虽然上海已有成熟的公办和民办残疾人寄养机构，但与敬老院等老年寄养机构相比，残疾人寄养机构数量仍然偏少。选择非常有限。

从物业管理的角度来看，目前市场上的信托机构对投资者的准入门槛都非常高。急需帮助的家庭转身离开。这让像陈康这样的年迈父母感到困扰，他们找不到自然人作为他们的监护人。离开后，应该用什么方式帮助生活不能自理的孩子理财？

从监护的角度来看，陈康希望自闭症家长成立的组织能够成为龙龙的监护人。他相信患有自闭症的父母能够互相理解，对这个特殊的孩子有足够的耐心和善意。可以将对自闭症儿童的保护代代相传。但目前市场上尚无具备相应资质的母机构。

“最让家长放心的安排，其实是由政府来解决这些孩子未来的监护、物业管理、照顾等题。但政府不可能包揽所有工作，这些工作都必须由政府来完成。”目前，社会现实中能够承担自闭症儿童监护和照顾工作的组织太少，信托机构投资者的准入门槛太高，留给家长选择的空间很小。

“我希望政府能够迅速管理这些残疾人急需的组织，从政策和经济上鼓励这些组织的发展，同时建立良好的监督和支持机制。这是我们的愿望父母。”

“大孩子的父母都已经是六七十岁了，甚至八十岁了，父母在这个世界上呆不了多久了，我们离开之前一定要完成这个心愿，这样我们才能放心地闭上眼睛。””。

晨报舟岛APP总编辑张益伟

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